Bâtir une culture d’équité dans la recherche en santé

« Au Canada, il n’y a pas assez de recherches menées avec une perspective d’équité en matière de santé. C’est un problème parce que cela signifie que les résultats émanant de cette recherche ne sont pas entièrement représentatifs de la population canadienne et ne dégagent pas suffisamment d’informations sur certaines populations, généralement celles qui ont besoin d’un meilleur accès aux soins de santé et à l’information », déclare le P^r Ninan Abraham, directeur de l’équité, de la diversité, de l’inclusion et de l’indigénéité (ÉDI et I) au réseau CoVaRR-Net, professeur de microbiologie et d’immunologie et de zoologie à l’Université de la Colombie-Britannique et ancien vice-doyen de l’équité, de la diversité et de l’inclusion à la Faculté des sciences de l’Université de la Colombie-Britannique.

« La pandémie a mis en évidence cette lacune à bien des égards », ajoute la P^re Claire Betker, directrice associée de l’ÉDI et I du réseau CoVaRR-Net et directrice scientifique du Centre de collaboration nationale des déterminants de la santé (CCNDS). « En raison des inégalités sociales, culturelles et économiques, la COVID-19 a eu un impact disproportionné sur les communautés défavorisées, entraînant des conséquences sanitaires et économiques plus graves. Des recherches supplémentaires doivent être menées avec une perspective d’équité en matière de santé afin que les décideurs et les organisations puissent cibler leurs interventions et rendre les soins de santé plus équitables au Canada », ajoute-t-elle.

La bonne nouvelle, c’est que l’importance accordée à cette question pendant la pandémie semble changer la donne. « L’équipe de direction du réseau CoVaRR-Net s’est montrée très ouverte et désireuse de mettre davantage l’accent sur la santé et l’équité en matière d’emploi dès le début », déclare le P^r Abraham, qui est membre du comité exécutif du réseau CoVaRR-Net, aux côtés du directeur général, le P^r Marc-André Langlois, et des responsables et co-responsables des dix piliers. « En dehors de notre réseau, on parle de plus en plus d’adopter une perspective d’équité en matière de santé dans la recherche, et les décideurs politiques et les organisations le demandent. Cela dit, la communauté des chercheurs au Canada a encore un long chemin à parcourir pour comprendre l’importance de l’équité en matière de santé et les moyens d’y parvenir. »

Définir l’équité en matière de santé

« Une définition ambitieuse de l’équité en matière de santé serait que tous les Canadiens aient un accès équitable aux possibilités leur permettant d’atteindre leur plein potentiel de santé, qu’ils puissent agir en conséquence et qu’ils ne soient pas désavantagés par des facteurs sociaux, économiques et environnementaux », estime la P^re Betker. « Mettre en œuvre l’équité en matière de santé signifie intégrer l’équité dans chacune des décisions que nous prenons en matière de santé, en tout temps. »

La P^re Betker a aidé les chercheurs du réseau CoVaRR-Net à comprendre à quel point l’équité en matière de santé est au cœur de leur travail et de l’atténuation des conséquences les plus graves de la COVID-19 sur la santé des communautés défavorisées. « Cette collaboration avec un réseau national de chercheurs essentiellement biomédicaux sur le thème crucial de la santé publique que sont les variants de la COVID a permis aux chercheurs du réseau CoVaRR-Net de transmettre plus efficacement leurs résultats de recherche et leurs données probantes aux décideurs en matière de santé publique, de manière à favoriser de meilleurs résultats sanitaires pour les communautés sous-représentées », ajoute-t-elle.

L’équité en matière de santé dans la collecte, le stockage et le partage d’échantillons de tissus

Le P^r Ninan Abraham et la P^re Kimberly Huyser, responsable du Pilier Mobilisation, développement et recherche autochtones (CIEDAR) du réseau CoVaRR-Net, ont travaillé ensemble pour intégrer davantage d’équité en matière de santé dans l’Accord universel de transfert de données et de matériel biologique du réseau CoVaRR-Net. « La version actuelle de l’accord, élaborée par CoVaRR-Net et approuvée par plus de 26 instituts de recherche canadiens, a été créée en tenant compte de notre avis sur certains points clés concernant le respect des principes de propriété, de contrôle, d’accès et de possession (PCAP^®). L’accord stipule que si des échantillons biologiques provenant de communautés autochtones doivent être collectés, stockés et distribués par la Biobanque CoVaRR-Net à des fins de recherche, les chercheurs doivent respecter les principes de PCAP^®, explique le P^r Abraham.

Les principes de PCAP^® établissent la manière dont les données, les informations et les connaissances culturelles des Premières Nations doivent être collectées, consultées, utilisées et partagées. Pour les Premières Nations, le fait de travailler dans le cadre des principes de PCAP® peut les aider à accéder à la souveraineté en matière de données, et pour les chercheurs en santé, ces principes peuvent aider à guider les méthodes éthiques de travail avec les Premières Nations qui choisissent de partager leurs données, leurs renseignements et leurs connaissances culturelles. « Tous les membres exécutifs du réseau CoVaRR-Net sont tenus de suivre la formation sur les principes de PCAP^®, mais lorsqu’ÉDI et I a fait des tournées d’écoute, nous avons appris que certains piliers voulaient que tous leurs chercheurs suivent cette formation puisqu’ils participent à la collecte de renseignements sur les patients », ajoute le P^r Abraham. « Bien que les principes de PCAP^® soient spécifiques aux Premières Nations, ce type de principes peut également informer et guider les chercheurs en santé sur la manière de collecter, de stocker et de partager les données et les échantillons de tissus lorsqu’ils travaillent avec des personnes issues d’autres communautés sous-représentées et mal desservies. »

Comment améliorer l’équité en matière de santé dans la recherche

À l’avenir, le P^r Abraham encourage les chercheurs du réseau CoVaRR-Net à adopter une perspective d’équité en matière de santé lorsqu’ils recueillent des renseignements auprès des patients pour leurs études, afin de permettre une analyse plus large et plus approfondie de la démographie et de l’équité dans leurs résultats de recherche. « J’aimerais que tout chercheur du réseau CoVaRR-Net qui acquiert des échantillons de patients le fasse de manière à mesurer non seulement le sexe et le genre, mais aussi d’autres déterminants sociaux de la santé, tels que l’identité raciale, l’appartenance à une zone urbaine ou rurale, le fait d’être logé ou non, le statut socio-économique et les handicaps, qui peuvent avoir une incidence sur les résultats cliniques en matière de santé », ajoute-t-il.

« Les chercheurs dans le domaine de la santé ont la possibilité de devenir des défenseurs de l’équité en matière de santé en collaborant avec les cliniciens pour obtenir des échantillons de patients représentatifs qui contribuent à faciliter et à promouvoir une prestation équitable des services de santé aux communautés mal desservies par le biais de leur recherche », ajoute le P^r Abraham.

Le pilier 8 du réseau CoVaRR-Net, Impacts sur la santé publique, les systèmes de santé et la politique sociale, met en place une enquête nationale intitulée « Trust, governance and the COVID-19 pandemic »(Confiance, gouvernance et pandémie de COVID-19), qui vise à évaluer les communautés mal desservies, ainsi que la population dans son ensemble, sur leur niveau de confiance dans les institutions de santé publique, en particulier en ce qui concerne les éclosions de COVID-19. L’analyse de la littérature effectuée jusqu’à présent par l’équipe suggère que les institutions de santé publique doivent cibler des facteurs tels que le racisme systémique et l’inégalité socio-économique pour améliorer le niveau de confiance du public. « Nous avons donné aux chercheurs du Pilier 8 une rétroaction sur les meilleures pratiques pour travailler sur le terrain avec les communautés cibles mal desservies, de manière respectueuse et inclusive, et en évitant d’utiliser un langage qui stigmatise ou exclut les groupes défavorisés », explique le P^r Abraham.

« Il est extrêmement important d’établir des relations avec les communautés mal desservies et d’appliquer la notion d’équité en matière de santé au recrutement des patients et à l’utilisation de leurs données pour les études », conclut la P^re Betker. « Les chercheurs en santé ont la capacité de devenir des défenseurs qui aident les responsables de la santé publique et les organisations à faire ce qu’il faut pour rendre l’accès aux soins de santé équitable et aider tous les Canadiens à atteindre leur plein potentiel en matière de santé. »